Rodi

'Wij genieten nóg meer van de kleine dingen'
Annette en Margriet blij met hulp via beddenrace

Vlnr. Margriet Klinkert, Annet Klinkert, Rick Molenaar en Bas Brammer. 'We genieten van kleine dingen en de rest is bijzaak.' (foto Vincent de Vries/ RM)

NOORD-SCHARWOUDE - "Ik was altijd onderweg. Ik had een intensieve baan, was voorzitter van de Koninklijke Nederlandse Kolfbond, lid van diverse verenigingen en zat in verschillende commissies. Totdat ik elf jaar geleden heel ziek werd. Na een bezoek aan de huisarts zat ik binnen een half uur in het ziekenhuis voor een hartfilmpje. Bleek mijn hart het helemaal niet goed te doen. Na een second opinion bleek dat ik een wel heel ziek hart had en zonder het te weten een infarct had doorgemaakt. De eerste twee jaar was ik zo ziek, dat ik werd afgekeurd. Dan verandert je grote wereld opeens in een kokertje."


De in Noord-Scharwoude woonachtige Annette Klinkert (56) bleek uiteindelijk een levensbedreigende hartspierziekte te hebben. Het betreft een genetische afwijking die wordt veroorzaakt door het PLN-gen. Het phospholamban (PLN) eiwit speelt hierin een belangrijke rol. Recent is een verandering in het DNA van het PLN-gen in verband gebracht met het ontstaan van hartspierziekten, dat tot ernstig hartfalen kan leiden. Alle dragers in Nederland stammen af van één Friese voorouder die zo’n 800 jaar geleden moet hebben geleefd. Medicijnen kunnen de kwaliteit van leven verbeteren. In sommige gevallen kan een ICD (Implanteerbare Cardioverter Defibrillator) worden geïmplanteerd, die hartritmestoornissen kan opsporen en dan kan ingrijpen. In zeer ernstige gevallen kan een steunhart of harttransplantatie noodzakelijk zijn. Annette Klinkert is één van de dragers die bovengenoemd traject heeft moeten doorlopen. Ze wendde zich daartoe tot het Sint Antonius in Nieuwegein, volgens Annette hét adres voor hartziekten. "Ik had dusdanige hartschade opgelopen dat een ICD werd geïmplanteerd en daarna kreeg ik een steunhart in het UMC in Utrecht. Ik was zo ziek, ik lag gewoon dood te gaan. Uiteindelijk was een harttransplantatie noodzakelijk waar je normaliter zo'n drie à vier jaar op moet wachten. Ik kon na zeven maanden worden geholpen en onderging de transplantatie afgelopen december eveneens in het UMC in Utrecht. Ik weet nog goed dat ik op 4 mei 2007 ziek werd. Op 4 mei van dit jaar stond ik voor het eerst weer gezond bij ‘de Stier’ tijdens de Dodenherdenking. Ondanks het feit dat ik alles in een wat rustiger tempo moet doen dan ik gewend was, kan ik weer fietsen, wandelen en werken in de tuin. Daar ben ik heel, heel erg blij mee."

Beddenrace


Na Annette's harttransplantatie volgde een intensief revalidatietraject bij Fysiotherapie Muda. "Daar heeft Rick Molenaar me vanaf het begin flink aan het werk gezet, zodat ik in korte tijd weer van alles kon. Ik heb Rick daarbij echt nodig gehad, want alleen red je het niet. Toen Rick me vertelde dat hij met zijn maat Bas Brammer aan de beddenrace ging meedoen, riep ik meteen: 'Maar dan laat je je toch wel sponsoren voor een goed doel?'. Nou dat werd de stichting PLN, waar ik en mijn zus Margriet ons sterk voor maken."
In het gezin Klinkert is broer Kees op 45-jarige leeftijd in '93 overleden aan wat later deze hartziekte bleek te zijn en is broer Jan niet erfelijk belast. Wel is Margriet (59) drager en ook haar zoon en dochter zijn drager. De eveneens in Langedijk woonachtige Margriet: "Als je drager bent van het PLN-gen betekent dit niet altijd dat je er last van krijgt. Mijn hart heeft een verminderde pompkracht en ik heb hartritmestoornissen, maar door medicatie en een aangepaste leefstijl blijft de ziekte aardig stabiel. Ook onze dochter ondervindt nog niet veel last, maar onze zoon daarentegen is heel ziek. Bij hem is inmiddels een ICD ingebracht en hij slikt de nodige medicijnen. Het heeft veel impact op zijn leven want zijn droom om profbokser te worden is uiteengespat. Gelukkig is hij niet bij de pakken gaan neerzitten, maar een traumatisch ervaring is het wel. Het ontregelt je leven en kan zelfs tot depressies leiden."


Bijzondere stichting

Inmiddels is de stichting PLN in het leven geroepen om de levensbedreigende en genetische hartspierziekte te overwinnen. Margriet: "Het is een bijzondere stichting die in 2012 is opgericht door ondernemer Pieter Glijnis uit Middenmeer. Hij heeft exact hetzelfde traject doorlopen als Annette. Hij heeft het tot zijn missie gemaakt de ziekte de wereld uit te helpen. Het is een van de weinige stichtingen die een samenwerking kent tussen de patiënt, onderzoekers en cardiologen. Niet alleen heeft Pieter Glijnis er geld in gestopt, ook heeft hij met zijn slimme zakengeest cardiologen enthousiast gemaakt om voor ons aan het werk te gaan." De stichting PLN werkt louter met vrijwilligers. Annette: “Gelukkig heb ik de energie weer om me in te zetten voor onze stichting. Er is veel geld nodig om onderzoek te doen naar het ontrafelen van de hartspiercellen om zodoende miljoenen mensen met hartfalen te kunnen helpen. Wij kunnen het nog navertellen, maar onze broer niet.” Margriet: “We hebben veel geleerd van de ziekte. We genieten van de kleine dingen en de rest is bijzaak.” Annette vult aan: "Weet je waar het echt om gaat? Om de mensen van wie jij houdt en die van jou houden.”
Kijk op www.hartspierziektepln.nl of mail naar info@hartspierziektepln.nl voor algemene informatie. Voor hulp of onzekerheden is Margriet de contactpersoon: margriet@hartspierziektepln.nl. Annet houdt zich onder meer bezig op het organisatorische vlak. Denk aan het organiseren van PLN-dagen in academische ziekenhuizen.
Tijdens de beddenrace kan iedereen Rick en Bas aanmoedigen door een sponsorbedrag over te maken naar de Stichting Genetische Hartspierziekte PLN. Alle gegevens zijn te vinden op https://hartspierziektepln.nl.

Artikel geplaatst op dinsdag 31 juli 2018 - 10:03

Foto's



'Nieuwe stunt sluit ik niet uit'
Heerhugowaarder Jordi Tiktak met ODIN '59 in achtste finales KNVB-beker

HEEMSKERK/ HEERHUGOWAARD - Het was eind oktober een daverende verrassing, de overwinning van de amateurs van ODIN '59 uit Heemskerk op eredivisionist FC Emmen in de strijd om de KNVB-Beker. Wat niemand had verwacht, gebeurde: ODIN won met 3-1 en mag zich in de achtste finales gaan opmaken voor een...

2018 Top 25 De Zaanse Verhalen
Waar zetten Zaankanters zich voor in? En wat voor verhalen waarderen ze het meeste?

Aan het eind van het jaar maken veel organisaties lijstjes. Zo ook De Zaanse Verhalen. 2018 was een actief jaar voor de vrijwilligers. Stadsreporter Sarah Vermoolen fietste naar en door alle kernen van Zaanstad op zoek naar De mooie Zaanse verhalen. Ze vond bevlogen vrijwilligers die graag wilden vertellen waar...

'Bedankt voor de afgelopen jaren'
Orgelman Peter Visser stopt ermee

ENKHUIZEN - Hobby-orgelman Peter Visser (58) van De Kleine Drom uit Enkhuizen houdt het orgeldraaien vanaf 2019 voor gezien. "Na alle jaren van intensieve inspanning, laat mijn gezondheid het niet meer toe om met het orgel op pad te gaan", laat Peter weten. "Ik begon met mijn eerste openbare optreden...

“Er is nooit genoeg”
Brandweer positief verrast door hoeveelheid producten voor voedselbank

door John BontjePURMEREND - “Een veilige en fijne kerst voor iedereen”. Onder dat motto zetten Purmerendse brandweermensen begin deze maand een kerstactie voor de plaatselijke voedselbank op touw. Amper twee weken later ligt de kazerne aan de Gorslaan bezaaid met duizenden producten. Gebiedscommandant André Siebeling spreekt van een groot succes....

Rennen, dansen en huppelen bij Santa Run Haarlem

HAARLEM - Vrijdag 14 december 2018 vindt de vijfde editie van de SantaRun Haarlem plaats. Honderden als kerstman of kerstvrouw verklede deelnemers rennen het drie of zes kilometer lange (of korte) parcours af en zamelen hierbij geld in voor goede doelen met als thema Kinderen. Organisator van het leuke winterevenement...

'We hopen zo de jongelui in Bergen te houden'
Toezichthouders horeca voortaan bereikbaar via Whatsapp

BERGEN - In de nieuwe beleidsregels Gastvrij Bergen 2 wordt de uiterste toegangstijd van 01.00 uur voor horeca losgelaten. Horeca die op vrijdag- en zaterdagavond langer open is, kunnen gasten tot de sluitingstijd van 03.00 uur verwelkomen. Gemeente Bergen heeft samen met haar inwoners, (horeca)ondernemers en strandexploitanten gewerkt aan een...

'Wel mooi voetbal, geen prijs'
Meningen verdeeld over vertrek Van de Brom

ALKMAAR - Na vijf seizoenen komt er een einde aan de samenwerking tussen Van den Brom en AZ. De - langstzittende - trainer van AZ die komende zomer vertrekt, werd met zijn ploeg tweemaal derde, eenmaal vierde en een keer zesde. Verder overwinterde hij een keer in de Europa League....

'We hopen op een grote opkomst'
RSG zamelt met GoedeDoelenDag geld in voor Opkikker

ENKHUIZEN - De GoedeDoelenDag komt er weer aan! Vrijdag 21 december zet de RSG - met al zijn leerlingen en medewerkers - zich in om een mooi bedrag bij elkaar te halen om te kunnen doneren aan het goede doel: Stichting Opkikker. "Behalve dat het een prachtig doel is, hebben...

'Op cultuurbeleving kun je dagen teren'
Nieuwe directeur Lineke Kortekaas wil nóg meer reuring in Cool

HEERHUGOWAARD – Het leven van de mensen in Heerhugowaard en omgeving een beetje mooier maken. Dat is het doel dat Lineke Kortekaas voor ogen heeft. De kersverse directeur van Cool kunst en cultuur is pas sinds begin deze maand in functie maar voelt zich nu al als een vis in...

Knusse Kerstmarkt op het Waagplein in Alkmaar
Vorig jaar bezochten 30.000 bezoekers het evenement

ALKMAAR - Om alvast in echte kerststemming te komen kun je van 20 tot en met 23 december terecht in Alkmaar op het Waagplein. Het grootste plein van de stad wordt weer vier dagen lang omgetoverd tot een gezellige en knusse Kerstmarkt. Ruim 30.000 bezoekers kwamen vorig jaar naar de...

Lichtjes Winters Purmerend ontbrandt

PURMEREND - Winters Purmerend is begonnen! Zaterdagavond waren het spinfietsers van Sporting De Gors en wethouder Mario Hegger, die gezamenlijk de dynamo op gang brachten en het evenement officieel openden. Ondanks het druilerige weer was sprake van een knallende start. Direct na het ontbranden van alle lichtjes ontspon zich een...

Kerst in het Noorderpark

NOORD - De Roze Tanker in Amsterdam-Noord houdt zaterdagmiddag 15 december 'Winterpark' in het Noorderpark. Er vinden diverse buurtactiviteiten plaats; zowel binnen als buiten kan men zich feestelijk voorbereiden op de komende kerstdagen. De hele middag kan men terecht op de kerstmarkt, van 12.00 tot 17.00 uur. Er is een...

'Dit kinderboek vertelt kinderen hun dromen na te jagen!'
Eerste exemplaren boek 'Mia Meeuw' uitgereikt

ZUIDERWOUDE - Een verrassing voor oud-leerling Tom Porsius en juf Jannie Mel van basisschool de Overhaal Zuiderwoude en de heer Klaas Valk. Zij ontvingen vorige week uit handen van schrijfster en illustrator Nana Beetstra een van de eerste exemplaren van het kinderboek Mia Meeuw. Een verhaal over een meeuw die...

Komend weekeinde start Winters Purmerend
Stad aan de vooravond van feestelijkste decembermaand ooit

PURMEREND - Nog een paar dagen en dan is de start van Winters Purmerend. Inwoners van Purmerend en van omliggende gemeenten hoeven niet meer ver te reizen om te genieten van een feestelijke decembermaand. Winters Purmerend heeft alles in zich om het voor iedereen aantrekkelijk te maken. Met als ultieme...

Fietsverlichtingsactie in Landsmeer

LANDSMEER - Eén van de belangrijkste zaken voor veilig deelnemen aan het verkeer is zichtbaarheid. Zeker voor fietsers, die in het verkeer kwetsbaar zijn. Toch blijkt landelijk gezien 50 procent van de fietsers geen goede verlichting te hebben. Op initiatief gemeente Landsmeer is donderdag 6 december een fietsvriendelijke actie gehouden....

Toch Nieuwjaarsduik Egmond aan Zee

EGMOND AAN ZEE - De nieuwjaarsduik in Egmond aan Zee gaat toch door. De organisatie was er na dertien jaar mee gestopt en opvolgers waren er niet. Tot nu. Tom Valkering en Hidde van der Pol nemen het evenement over en redden zo een traditie. De gemeente Bergen moet nog...

Willemien Koning genomineerd ‘Women of Europe Award 2018’

OUDKARSPEL - Willemien Koning-Hoeve uit Oudkarspel, voorzitter LTO Vrouw&Bedrijf, Statenlid CDA Noord-Holland en VN Vrouwenvertegenwoordiger 2018 is voor haar inzet voor de belangenbehartiging en versterking van vrouwen op het platteland in Nederland, Europa en wereldwijd genomineerd voor de 'Women of Europe Awards 2018'. Zij is de enige Nederlandse genomineerde. Deze...

'Die blije koppies zijn mijn drijfveer'
Nico en Maria Molenaar helpen arme kinderen aan een kerstcadeau

LANGEDIJK - De in Noord-Scharwoude woonachtige Nico Molenaar (70) komt sinds 1985 in Roemenië waar hij niet alleen de vrouw ontmoette waarmee hij zijn leven zou delen, maar ook een allesoverheersende armoede aantrof in het land dat zeven keer groter is dan Nederland. Sinds tien jaar zet hij zich samen...

'Laat onze boeren niet verdrinken!'
Kaasmaker uit de Beemster maakt zich ernstig zorgen over plannen provincie

BEEMSTER - CONO Kaasmakers, zuivelcoöperatie uit de Beemster maakt zich ernstig zorgen over de plannen van de provincie Noord-Holland om met natte teelt de bodemdaling in het veenweidegebied tegen te gaan. "De zogenoemde vernattingsmaatregelen, waarbij grote delen boerengrond onder water worden gezet zijn onbegrijpelijk en onacceptabel voor onze leden melkveehouders....

Met Freek Vonk op avontuur in kerstvakantie

AMSTERDAM – Freek Vonk geeft donderdag 27, vrijdag 28 en zaterdag 29 december shows in AFAS LIVE. In de familievoorstelling 'In het Hol van de Leeuw' vertelt Freek over de avonturen die hij afgelopen jaar tijdens zijn wereldwijde reizen heeft beleefd. De verhalen worden ondersteund door spectaculaire video’s. De show...

‘Wie weet kan ik voor verrassing zorgen’
Waards handbaltalent Delaila Amega debuteert op EK

HEERHUGOWAARD/ MONTBÉLIARD - De Nederlandse handbalvrouwen zijn het EK in Frankrijk uitstekend begonnen. Zaterdag 1 december werd Hongarije met 28-25 verslagen. Het Oranje van de Deense bondscoach Helle Thomsen kent een sterk Heerhugowaards tintje: naast Tess Wester die al jaren het Nederlandse doel met verve verdedigt, maakt een andere stadgenote...

Lichtjesavond Alkmaar doneert
tuinkas aan Het Rekerhuis

ALKMAAR - Met de opbrengsten van Lichtjesavond Alkmaar 2018 is een professionele kas gerealiseerd in de tuin van het Rekerhuis. De bewoners van het huis en de begeleiders en vrijwilligers, kunnen hierdoor de dagbesteding op eigen locatie verder gaan uitbreiden. Groenten, zoals tomaten, komkommers en paprika, kunnen nu ook in...

’Ik schrijf iedere dag gedichten’
Bundel ‘Bij benadering misschien dit’ goed ontvangen

EGMOND AAN DEN HOEF – Bij binnenkomst valt direct op dat zelfs op een kastdeur een van de gedichten van Elbert Gonggrijp staat geschreven. De 53 jarige geboren Alkmaarder, wonend in Egmond aan den Hoef, heeft veel steun van zijn vriendin Conny. Zij heeft Elbert vertrouwen gegeven. Zij zingt zijn...

Stichting wil uitbreiding Welcome to the Future voorkomen

LANDSMEER - De Stichting Hart voor het Twiske maakt zich hard om uitbreiding van het muziekfestival Welcome to the Future (WttF) te voorkomen. "Het evenement trekt al bijna 30.000 bezoekers op een dag. Nu willen ze naar een driedaags evenement met twee overnachtingen en bij succes zelfs drie! Wij willen...

'Oorspronkelijk plan onderdoorgang Broek in Waterland lijkt haalbaar'
Tevreden gezichten na commissievergadering PS Mobiliteit en Financiën

Door Shelley Zuizewind HAARLEM / BROEK IN WATERLAND - Het was een lange zit afgelopen maandagmiddag tijdens de commissievergadering van Mobiliteit Financiën Provinciale Staten (PS) in Haarlem. Op de agenda deze middag het besluit reconstructie N247, passage Broek in Waterland. Conclusie? "Het oorspronkelijke plan van de Dorpsraad- dus een onderdoorgang...

Jurassic Island in Noorderpark
Kinderen prikkelen en interesseren voor wetenschap

NOORD - In het Noorderpark - aan de kant van de Volewijck - in Amsterdam-Noord zijn tot en met 20 december dino's te zien. De dieren zijn verhuisd vanuit het Oosterpark per verhuisbus en een opblaasbootje. Het eiland waar het normaal gesproken uitgestorven is, is nu totaal getransformeerd in een...

'Ze stond in tranen op het podium'
André van Voorst bedenkt ludieke acties voor zijn leerlingen

ENKHUIZEN - André van Voorst, geboren in Enschede, woont al lange tijd in de historische binnenstad van Enkhuizen. Een bescheiden en bevlogen geschiedenisleraar op de RSG Enkhuizen, die zijn leerlingen wat wil meegeven met plezier, humor en een vleugje ernst. "Ik probeer goed te doen. Ik ben nogal perfectionistisch, maar...

Presentatie over architect Jan Stuyt
Ber de Lange vertelt op 13 december in Waterlands Archief

PURMEREND - Op donderdagmiddag 13 december verzorgt Ber de Lange een presentatie over de bekende architect Jan Stuyt in het Waterlands Archief in Purmerend. De presentatie begint om 14.30 uur, de inloop is vanaf 14.00 uur. De toegang is gratis. Jan Stuyt werd 150 jaar geleden in Purmerend geboren. Hij...

Onderzoek naar winning aardwarmte

DEN HELDER - Aardwarmte is een goed en betrouwbaar alternatief voor fossiel gas en kan een forse bijdrage leveren aan de lokale verduurzaming. Daarom gaat HVC de potentie voor aardwarmte in Den Helder gedetailleerd in kaart brengen. Onlangs heeft het ministerie van Economische Zaken en Klimaat een opsporingsvergunning voor aardwarmte...

152 matches gesloten op Westfriese Beursvloer

ZWAAGDIJK - Bij de Rabobank West-Friesland in Zwaagdijk vond donderdag 22 november de negende editie van de Westfriese Beursvloer plaats, een initiatief van Vrijwilligerspunt in samenwerking met Westfriese Uitdaging. 48 bedrijven en 57 maatschappelijke organisaties handelden als ware beursgangers niet in geld of aandelen, maar in kennis, materialen, sociale activiteiten...